„Te nem is tűnsz autistának!" – akik nehezen illeszkednek a rendszerbe
Az autista embernek az legyen a megélése, hogy fontos része a társadalomnak.
A neurodiverzitás idegrendszeri sokszínűséget jelent, és az utóbbi években az autistákkal foglalkozó szakemberek kulcsszavává vált világszerte. Már a névválasztásnál is jelezte elkötelezettségét e paradigma iránt a Neurodiverz Műhely, amelynek vezetője és egyik megálmodója Madarassy-Szücs Anna gyermekpszichiáter.
Miben jelent változást a neurodiverzitás-paradigma a korábbi megközelítésekhez képest?
Korábban az volt az álláspont, hogy az autizmus valamilyen zavar, belső probléma, vagyis akármit csinál is az illető, bármilyen segítséget kap, problémás ember. A diagnosztika is ebből indult ki, tehát hiányosságot, deficitet, abnormitást keresett, amely negatív konnotációval bír, nem csak a szavak szintjén. Ebből egyenesen következik a kisebbrendűségi érzés, az, hogy nehezen tudsz kiállni magadért, vagy fogalmad sincs, hogyan érvényesítsd a saját érdekeidet. Ez pedig szinte szükségszerűen vezet szorongáshoz és depresszióhoz.
Mostanra az a paradigma vált uralkodóvá, hogy az autista ember és a környezete között kölcsönhatás van, és nekünk nem csupán az egyénre kellene fókuszálnunk, és arra, hogy benne van a zavar, hanem az egyén és környezetének az illeszkedésére. Így tudjuk azt elérni, hogy az autista embernek az legyen a megélése, hogy ő értékes, fontos része a társadalomnak, amelyben képes boldogulni.
Még akkor is, ha az továbbra is igaz, hogy a többség másképp működik?
Pontosan. Persze nem szabad arról elfeledkeznünk, hogy minden különbözőségnek megvannak a fokozatai: ha a látást vesszük, akkor vannak az éleslátók, van temérdek szemüveges ember, és van, akire azt mondjuk, hogy gyengén látó / vak. Az autizmusról nagyon félrevezető egységes kategóriaként beszélni, a szakmán belül mégis fontos kérdés az, hol húzzuk meg a határt, mikor mondjuk azt, hogy orvosi értelemben diagnosztizálandó autizmusról van szó.
Ez az új paradigma nemcsak az interakcióra koncentrál, hanem arra is, hogy a környezet és az egyén is lehet ebben cselekvő tényező, vagyis – és akkor itt már szakpolitikai kérdésekhez jutunk – ki tudunk alakítani olyan körülményeket, oktatási rendszert, hogy a másság a mentális egészségükre ne legyen rossz hatással, ne legyen ilyen gyakori, hogy szorongó és depressziós felnőttekké válnak az autisták, vagy hogy ilyen magas körükben az öngyilkosságok száma.
A Műhely azokra koncentrál, akik jól funkcionálnak, adott esetben gyakran megkapják, hogy „te nem is tűnsz autistának”?
Bár az autizmusnak nem része az intellektuális képességzavar és a nyelvi fejlődési zavar, körülbelül 30 százalékban társul hozzá, és ettől függetlenül is nagyon sokfélék az autisták. Korábban Magyarországon – és így volt ez külföldön is – főleg olyan autistákat diagnosztizáltunk, akiknél látványosabbak voltak a nehézségek. Mostanában viszont nagyon sok olyan fiatal és kevésbé fiatal felnőttel találkozunk, akinek a legfontosabb „tünete” az, hogy szorong, depressziós, kényszeres, azt érzi, hogy mindenhonnan kilóg. Az ő esetükben korábban fel se merült, hogy autizmusról lehet szó.
Ma viszont hosszú folyamat végén diagnózist kapnak, és utána jön a következő kérdés, hogy mit csináljanak velük. A gyógypedagógia nagyon klassz, de nekik lehet, hogy nem, vagy nem csak arra van szükségük; a pszichológus esetleg azt mondja, hogy ő nem ért az autizmushoz, nem tud velük mit kezdeni, és így tovább. A csoportjainkba zömmel olyan fiatalok járnak, akiknek jó, vagy akár átlag feletti az intellektusuk, jók a verbális készségeik, mégis „nehezen illeszkednek a rendszerbe”.