Az állam inkább pereskedik, de nem segít a súlyos fogyatékos gyermekeiket nevelő anyáknak
Nők, akik egyedül maradnak súlyos fogyatékossággal élő gyerekeik testet, lelket próbáló gondozásával.
„Olyan filmet akartunk készíteni, amit ha húsz év múlva levesznek a polcról, megértik, milyen volt itt az élet” – mondta Rubi Anna dokumentumfilmes, aki hét éven át követte kamerájával az államot beperlő anyákat. A súlyos fogyatékossággal élő gyermekeiket nevelő nők arra akarták rávenni a magyar államot, hogy teljesítse kötelességét, és építsen lakóotthont, ahol gyerekeik a szülők halála után élhetnek.
„Az ember pillanatokon belül ott lehet a gödör alján. És látom, hogy az elkövetkező tíz évben, hacsak nem nyerem meg az ötös lottót, nem változik semmi. De nem lehet abbahagyni, saját magam miatt, a gyerekek miatt” – mondja Magdi, aki több mint negyven éve neveli egyedül súlyosan fogyatékos fiát, Ferit. Magdi egyike azoknak az édesanyáknak, akiknek a küzdelmét hét éven át követte kamerájával Rubi Anna dokumentumfilm-rendező. Ebből a forgatásból született meg Az életed nélkülem című dokumentumfilm, amelyet november 7-én mutattak be a Verzió Filmfesztiválon. A film, amely elnyerte a szarajevói filmfesztivál emberi jogi díját, az RTL+ Premium streaming felületén is látható.
Magdit, akárcsak a többi hasonló helyzetben lévő anyát, egyre jobban nyomasztja, mi lesz a gyerekével azután, ha ő már nem él.
Abban biztosak, hogy nem akarják őket az állami ellátórendszer nagy létszámú, sok esetben embertelen körülményeket nyújtó intézményeibe adni. Például a gödibe, amelyik néhány éve azzal került be a hírekbe, hogy elhanyagolják, éheztetik, kínozzák a gondozásukra bízottakat.
A megoldást a kis méretű, emberhez méltó gondoskodást lehetővé tevő lakóotthonok jelentenék, amelyek építésére a magyar állam hosszú évtizedekkel ezelőtt kötelezettséget vállalt. Az otthonok azóta sem készültek el, Magdiék pedig úgy érezték, nem maradt más esélyük, mint pert indítani az akkor még létező Emberi Erőforrások Minisztériuma ellen, hogy megépüljenek a régóta ígért, kis méretű lakóotthonok.
Azért sem maradt más választásuk, mert a Magdihoz hasonló nők általában teljesen egyedül maradnak súlyos fogyatékossággal élő gyerekeik testet, lelket próbáló gondozásával. Ahogy Rubi Anna rendező a HVG-nek elmondta, az apák általában aránylag korán kilépnek a súlyos terhet cipelő családokból, ahol a nők többsége egyedülálló anya marad. Ugyanakkor az is igaz, hogy a fiatalabb generációkra egyre jellemzőbb, hogy az apák nem hagyják el a családot, hanem kiveszik a részüket a feladatokból.
A fogyatékossággal élő gyerek (majd felnőtt) gondozása hatalmas tehet ró az egészséges testvérekre is. Nem véletlen, hogy a filmbeli családokban is előfordultak komolyabb krízisek. „Senki sem akar nekik rosszat, mégis sokszor előfordul, hogy az egészséges testvér egyfajta segítő szerepbe kényszerül, és ott lóg a feje fölött, hogy az anya halála után neki kell folytatnia a gondozást” – magyarázza a rendező. Egy másik filmbeli anya beszámolója szerint a nagyszülőkre nemcsak azért nem számíthatnak, mert idősek, hanem mert „nem tudnak azonosulni” a problémával. Vidéken sok helyen a sérült gyerek szégyen, így a nagymama is szégyelli a helyzetet.