Több magyar kisgyereknek is összegyűjtötték már közösségi adakozással a világ egyik legdrágább gyógyszereként számon tartott génterápiás készítmény, a Zolgensma árát, amihez komoly szerveződés is kellett, a Zolgensma ugyanis kb. 700 millió forintba kerül támogatás nélkül.

Áprilistól azonban már egyedi méltányossággal is elérhető Magyarországon a gerincvelői izomsorvadásban (SMA-val) szenvedő gyerekek kezelésére használható szer – ezt Kásler Miklós, az Emmi minisztere jelentette be be pénteken a Facebook-oldalán azzal, hogy a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő megállapodást kötött erről.

„A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években.

Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”

– írta Kásler.

Arról, hogy pontosan milyen mértékben támogatják majd a készítményt, Kásler nem írt. Kérdéseket küldtünk az Emminek, amint válaszoltak, frissítjük a cikkünket.

Magyarországon a betegség 2019 őszén vált országosan ismertté, az akkor másfél éves Zente nagyszabású adománygyűjtő akció után kaphatta meg, elsőként Magyarországon a szert. Azóta több kisgyerek, köztük Levente és Zsombor számára is összegyűjtötték a pénzt a gyógyszerre.

 

• SNA
• Zolgensma
• génterápia