Az elmúlt évtizedekben, a világban éppúgy, mint Magyarországon jelentősen megnövekedett a várható életkor, és ezzel párhuzamosan gyökeresen átalakult a halálhoz vezető leggyakoribb betegségek szerkezete.

Magyarországon a születéskor várható életkor az elmúlt száz évben 42 évről 76 évre növekedett. Az utóbbi évtizedekben a növekedést már nem a csecsemőkori gyermekhalandóság csökkenése, hanem a 65 év feletti népesség várható élettartamának növekedése okozta. Mindez az idős, 65 év feletti népesség számának és arányának gyors emelkedését eredményezte. A fertőző betegségek visszaszorulásának, a biztonságosabb munkakörülményeknek, a várható életkor növekedésének köszönhetően ma már jellemző módon nem fertőző betegségekben, nem balesetekben, hanem krónikus betegségekben, például daganatos betegségekben, szív és érrendszeri betegségekben, diabéteszben, légzőszervi betegségekben, demenciában, Alzheimer-kórban halunk meg.

Az USA-ban 1900-ban még a tüdőgyulladás-influenza volt a vezető halálok. Százezer lakosból évente 202 fő halt meg ebben a betegségben. 2018-ban az influenzában-tüdőgyulladásban meghaltak száma 100 ezer lakosra vetítve már 15 fő alatt volt. Ez idő alatt a tíz vezető halálokban meghaltak között a fertőző betegségekben meghaltak aránya 53 százalékról 3 százalékra csökkent, míg a krónikus betegségben meghaltak aránya 41 százalékról 87 százalékra növekedett.

A krónikus betegségek által okozott halálesetek számának és arányának növekedése talán közismert. Kevésbé ismert viszont az a tény, hogy ezzel a folyamattal párhuzamosan jelentősen megnövekedett az SHS (serious health related suffering) szindrómát okozó, azaz súlyos fizikai, lelki szenvedéssel fenyegető betegségek miatt bekövetkező halálozások száma és aránya. Ez együtt járt a palliatív, azaz már nem a betegséget gyógyító, hanem a szenvedéseket enyhítő kezelésre, ápolásra szorulók számának, és az élet végi palliatív/hospice ápolás szükséges időtartamának jelentős megnövekedésével.

A halálhoz vezető betegségek élet végi szakaszában már nincs mód a betegség leküzdésére. A cél a szenvedések enyhítése és a beteg támogatása, a méltó halál, az élet végéhez kapcsolódó célok, prioritások elérésében. 1900-ban az élet végi szakaszban töltött idő átlagos időtartama egy-két hét volt. Alig több mint 100 év alatt ez az időszak átlagosan két és fél évre növekedett. Ez a változás a korábbi gyakorlattól merőben eltérő feladatok elé állította a betegeket, az őket ápoló családtagokat, az egészségügyi rendszerben dolgozó orvosokat, ápolókat, helyi közösségeket.

Az SHS betegségekben meghaló, palliatív ápolásra szorulók számának, a palliatív ápolás szükséges időtartamának növekedése a koronavírus járvánnyal ellentétben nem tíz vagy százezreket, hanem tízmilliókat érint évente a világban, és több tízezer embert érint évente Magyarországon.

2018-ban a Harvard egyetemen működő „Harvard Equity Initiative” projekt keretében megszervezett „Lancet Commission on Global Access to Palliative Care and Pain Control” nevű munkacsoport több száz kutató részvételével végzett nemzetközi kutatási program keretében kidolgozott egy módszertant, mellyel megbecsülték az SHS betegségekben évente meghalók számát és a testi és lelki szenvedésekhez enyhítéséhez szükséges gyógykezelés és ápolás – a szenvedés átlagos intenzitására sztenderdizált – ápolási napokban számított mennyiségét.

A kutatók több száz szakorvos tapasztalata és szakvéleménye alapján az SHS betegségeket húsz betegségcsoportba osztották és külön-külön megbecsülték, hogy az egyes betegségcsoportokban jellemző módon milyen jellegű és mennyi ideig tartó, a szenvedés megfelelő enyhítéséhez szükségesnek tartott palliatív kezelést igénylő ápolási nap előzi meg a beteg halálát. A Lancet Report becslése szerint 2015-ben-ban 56,2 millió haláleset történt a világban. Az elhunytak közel felének hosszabb-rövidebb ideig tartó és végül halálhoz vezető SHS betegsége volt.* A számítások szerint a világban működő egészségügyi rendszereknek 2015-ben összesen 6 milliárd betegnapnak megfelelő mennyiségben kellett volna megfelelő gyógyító, palliatív kezelést, ápolást biztosítani számukra.

A demográfiai és egészségügyi adatbázisokon alapuló utóbbi években készült nemzetközi előrejelzések szerint az SHS betegségekben meghalók aránya és száma a következő évtizedekben jelentős mértékben növekedni fog, mindenekelőtt az alacsony jövedelemmel rendelkező országokban, régiókban és csoportokban. A szakemberek becslése szerint 2016 és 2060 között a palliatív kezelést igénylő betegnapok száma négyszeresére fog növekedni.

Jól érzékelteti a probléma súlyosságát az SHS betegségekhez kapcsolódó fájdalmak kezelésének helyzete. Az SHS betegségek jelentős részében a legfontosabb palliatív orvosi, ápolási feladat a fájdalom enyhítése, elmulasztása. A halált megelőző életvégi szakaszban ennek legfontosabb eszköze a különböző morfin származékokból készülő gyógyszerek biztosítása és megfelelő adagolása. A nemzetközi összehasonlításokban az országok (morfin ekvivalens egységekben kifejezett) egy főre eső orvosi célú morfium fogyasztását az egészségügyi rendszer által nyújtott palliatív szolgáltatás minőségét jellemző proxinak tartják. Akár csak a halálozások okairól az egészségügyi rendszerben felhasznált morfin származékok mennyiségéről is elég pontos statisztikával rendelkezünk.

A Lancet (2018) jelentésben a kutatók megbecsülték, hogy a világ országaiban összesen hány tonna morfin-ekvivalens fájdalomcsillapítóra lenne szükség a palliatív ellátást igénylő betegnapok alapján a rászoruló betegek fájdalmának (nyugat európai sztenderdeknek megfelelő) enyhítéséhez. A tanulmány becslése alapján 2015-ben a becsült 6 milliárd palliatív ellátást igénylő betegnap során az SHS betegségek palliatív kezelése 81,6 ezer tonna morfium ekvivalens hatóanyagot igényelt volna. A becslések szerint ebből mindössze 33,1 ezer tonna (41,6 százalék) állt a betegek rendelkezésére. Az adatokból látható, hogy az SHS betegek kezelésére szolgáló fájdalomcsillapítókkal való ellátottságban rémisztő szakadék van az országok között.

A fejlett országokban a kielégítetlen kereslet mindössze 2,3 százalék, az alacsony jövedelmű országokban viszont 98 százalék.

Más szóval az alacsony jövedelmi kategóriába tartozó országokban a halálos betegségekkel járó fájdalmak csillapítására szükséges fájdalomcsillapító mennyiségnek csak a 2 százaléka áll a rászoruló betegek rendelkezésére. Különösen megdöbbentő ez az „ellátási szakadék”, ha az adott országban az SHS betegségek palliatív kezeléséhez szükséges morfin-ekvivalens hatóanyagok és az adott országban a palliatív ellátásban ténylegesen felhasznált morfin-ekvivalens hatóanyagok arányát tekintjük. Kanadában 30 szorosát, az USA-ban 31 szeresét, Ausztráliában 18 szorosát, Nyugat-európában 9 szeresét használják fel az e célra szükséges mennyiségnek. Viszont Oroszországban mindössze 8 százalék, Kínában 16 százalék Indiában 4 százalék Nigériában 0,8 százalék, Afganisztánban 0,2 százalék ez az arány.

Az is igaz, hogy a morfin származékok felhasználása a krónikus betegségben szenvedők fájdalmainak kezelésében nem pusztán a rendelkezésre álló erőforrások kérdése, hanem nagyon nehezen megoldható szabályozási feladat. Jól mutatják ezt a világ számos országában kibontakozó opioid-válság okai és következményei. Minél inkább megkönnyíti a szabályozó a morfin származékok gyógyászati célú felhasználását, annál inkább elmosódik a határ a gyógyszer és a kábítószer között.

Ha túl laza a szabályozás, az akár százezrek életébe, családok egész közösségek nyomorba süllyedésébe, szétzilálódásába vezet – ahogy ezt például az USA-ban 1992 után kibontakozó opioid-válság tapasztalatai mutatják. Ha viszont túl szigorúak a szabályozók vagy az irányelveket alkalmazó orvosok az feleslegesen tartja elviselhetetlen fájdalmak között krónikus betegek, palliatív ellátásra szorulók százezreit a különböző országokban.

A palliatív ellátás, ezen belül is a megfelelő fájdalomcsillapítás hiányának a következménye elsősorban nem a halálozások számának növekedése (az is), hanem az életük utolsó szakaszát élő emberek jelentős részét sújtó mérhetetlen, számokban kifejezhetetlen testi és lelki szenvedése. Magyarország az egy főre eső morfin ekvivalens egységben mért felhasználás alapján az Európai országok középmezőnyébe tartozik.

Az életvégi szakaszban élő, palliatív kezelést igénylő betegségben szenvedőknek nem csupán a fájdalom csillapítására van szükségük. Életünknek ebben az időszakában is méltóságban szeretnénk élni, biztonságra és szeretetre vágyunk. Tiszta testre és tiszta ruhára, gondoskodásra, szeretetteljes kapcsolatokra, érintésre, hangra, zenére, mentális stimulációkra.

Ezeket az igényeket csak a szükséges intézményekkel, infrastrukturális háttérrel, megfelelő szakértelemmel, tudatossággal, elkötelezettséggel, odaadással rendelkező orvosok, ápolók, családtagok, önkéntes segítők tudják kielégíteni. Az utóbbi években több nemzetközi kutatási program értékelte a világ, Európa országainak, köztük Magyarországnak palliatív ellátási rendszereit, megbecsülve az SHS betegségek és halálozások alakulását és az ellátó rendszerek minőségét. A felmérések kísérletet tettek arra, hogy egy-egy mutatószámbam például QDI – Quality of Death Index–be sürítsék a palliatív ápolási rendszerek különböző kvantitatív és kvalitatív mutatóit. Az elemzések szerint a viszonylag magas QDI pontszámot elért országoknak a következő közös jellemzőjük volt:

• Erős és hatékonyan megvalósított nemzeti palliatív ápolási stratégiával rendelkeztek.
• Nemzetközi összehasonlításban viszonylag magas volt az egészségügyi kiadások aránya.
• Bőséges forrásokat biztosítottak az egészségügyben dolgozó orvosok és ápolók palliatív ápolási képzésére.
• Megfelelő mértékű szubvenciók nyújtottak a hátrányos helyzetben lévő családoknak, településeknek, annak érdekében, hogy felszámolják a palliatív ápoláshoz való hozzáférés pénzügyi korlátait.
• A palliatív ellátásban részesülők számára biztosították az orvosi célú opioid analgetikumokhoz való hozzáférést.
• A palliatív ápolással kapcsolatos ismeretek és prioritások beépültek a közgondolkodásba.

Magyarország a felmérések alapján az európai középmezőny alsó részében helyezkedik el. Ugyanakkor, annak ellenére, hogy az utóbbi években Magyarországon is jelentős fejlődés tapasztalható a palliatív ellátás intézményi feltételeiben, a nemzetközi rangsorokban egyre romló pozíciókkal rendelkezünk. Ennek oka, hogy jó néhány ország, köztük a közép-kelet európai országok egy része, ezen a területen jóval gyorsabban fejlődött, mint Magyarország. Különösen aggasztó, hogy a közép-kelet európai országok többségéhez hasonlóan) azon országok csoportjába tartozunk, ahol a következő évtizedekben a nagyon gyorsan növekvő palliatív ellátási igényhez alacsony kapacitások párosulnak.

Mostanában nincs módunk a halál kirekesztésére a mindennapokból. A COVID-19 pandémia hirtelen sújtott le az emberiségre és láthatóan felkészületlenül érte az egészségügyi rendszereket. Az SHS betegségekben szenvedők számának növekedése nem egy új, ismeretlen vírushoz, hanem nagyon sok, nagyon is ismert tényezőhöz: demográfiai változásokhoz, környezeti ártalmakhoz, életmódbeli változásokhoz köthető évtizedek óta tartó folyamat.

A hiány az SHS „pandémiának” is súlyos velejárója. Itt azonban nem maszkokban, intenzív ágyakban, lélegeztető gépekben, hanem a testi és lelki fájdalmak csillapítására alkalmas gyógyszerekben, palliatív kezelést nyújtó intézményekben, megfelelő kognitív és nem kognitív készségekkel rendelkező orvosokban, nővérekben, a betegek ápolására kész és felkészített családtagokban, közösségekben van egyre inkább növekvő hiány.

Lett volna időnk felkészülni és kiépíteni a palliatív ellátáshoz szükséges tudást, intézményeket. Vannak országok, ahol ez megtörtént. Nálunk más fejlesztéseknek volt prioritása az elmúlt évtizedekben.

• életkor
• élettartam
• egészség
• betegség